Buenos días amigos.
Bienvenidos. Me encanta que me acompañen desde donde quiera que estén.
Hoy quiero compartir con ustedes un tema muy íntimo, que me llega muy hondo, y es el miedo a enfermar.
Cuando salgo a caminar por mi vecindario casi todo el mundo tiene su mascarilla puesta. Intento hurgar en sus ojos buscando el contacto visual. Algunos me saludan con un gesto tímidamente pero la mayoría de inmediato clava la mirada clavada en el suelo.
No pudo dejar de pensar que a ellos, al igual que a mí, nos da terror enfermar.
Quizás algunos son hipertensos, o tienen problemas respiratorios o son fumadores. Y todos andamos bien asustados a que nos agarre el bicho coronado que anda por suelto causando estragos en el mundo.
Yo también tengo mi talón de Aquiles. No fumo y tengo la tensión en 6/11, como si fuera una muchachita, pero padezco una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central y el sistema inmunitario que se llama narcolepsia.
Es un nombre horrible, que suena como a vicio o a droga, o al menos así me suena a mí. Pero la narcolepsia no tiene ninguna relación con los narcóticos. Se trata de un trastorno del sueño. Es un sueño patológico que nos hace soñar mucho, dormir muy mal y despertarnos sin descansar.
Como en la mayoría de las patologías, no hay dos narcolépticos que padezcan los síntomas de manera idéntica.
Pero la característica común es que tenemos hipersomnia. Eso significa que podemos quedarnos dormidos y arrancar a soñar a penas nos sentamos en el metro, cuando vemos televisión y hasta trabajando frente al ordenador. Es decir, en cualquier parte.
Aclaro que no soy médico, ni experta en enfermedades raras. Hablo desde la experiencia de tener síntomas desde los 11 años, de haber sido diagnosticada a los 27. Para mi ningún día es igual y debo ajustarme a diario, como si fuera un reloj de cuerda, para no quedarme detenida, sin energía, en la mitad del día.
Cuando la narcolepsia se me alborota quedo atrapada en lo que llamo una borrachera de sueño, porque se me cierran los ojos en contra de mi voluntad. Eso siempre causa miradas raras, hasta de mis hijas, porque tomar una siesta a las 10 de la mañana o cancelar un compromiso sin previo aviso suena a irresponsabilidad o flojera y no lo es. Para mí se llama narcolepsia.
Fui diagnosticada con una narcolepsia clásica, o tipo 1, porque la hipersomnia está de acompaña la cataplejía, que es la pérdida momentánea de control sobre los músculos voluntarios, como los que controlan el movimiento del cuello, la lengua o las rodillas, cuando siento emociones intensas o recibo estímulos muy fuertes, como las cosquillas. En este momento de mi vida no colapso como me ocurrió años atrás. Sólo pierdo el control de mi por décimas de segundos, que para mí son suficientes para saber que debo parar.
Si estoy riendo a carcajadas y siento que se afloja la quijada, me calmo para no quedar con la boca abierta. Si siento que se me aflojan las manos de la rabia respiro profundo para no derretirme frente a mi interlocutor.
Con el estrés de la pandemia no estoy durmiendo más pero sí se me ha desatado lo que yo llamo la pirotecnia onírica que hace a la narcolepsia una condición atemorizante porque me pasan cosas que se salen de lo normal. Las parálisis del sueño, las alucinaciones, los sueños lúcidos son experiencias de las que más adelante les hablaré pero que acaparan mis horas de descanso y me hacen despertar exhausta y asustada.
Ustedes se preguntarán qué tiene que ver el COVID-19 con la dormidera de Mariángela.
Pues esperemos que nada.
Pero la ciencia aún tiene muy pocas respuestas. Científicos españoles y estadounidenses desde hace mucho sospechado que se trata de una enfermedad autoinmune. Y cuando se desató la pandemia del virus AH1N1 en el 2009, los noruegos y daneses se dieron cuenta que aumentaron el número de casos de narcolepsia entre los pacientes que habían sufrido la influencia o los inmunizados con una vacuna experimental.
Lo que ocurre es que el cuerpo de los narcolépticos, en vez de generar anticuerpos contra el virus, genera anticuerpos y mata a las neuronas que producen la orexina, que también le dicen hipocretina, que es el neurotransmisor que controla los ciclos de la vigilia y el sueño.
Más allá de lo que digan los científicos, yo he experimentado muchas veces el efecto el efecto adormecedor de cualquier infección viral en mi cuerpo. A mí la gripe más leve me tumba en la cama varios días, que me pasaría si llegara a enfermarme de coronavirus.
Pero en la medida en que regreso a casa, la mayoría de esos miedos se disipan.
Son muchas las cosas que me dijeron que nunca más podría hacer cuando me diagnosticaron narcolepsia hace 23 años y todos los días confirmo que los temores limitan mucho más que cualquier enfermedad.
Por ahora de no tiene sentido quedarnos pegados en la angustia y tratar de contar los pollitos antes de nacer. Lo que sí podemos hacer es vivir al máximo mientras estoy sana, trabajar en mis proyectos, cuidar mis plantas, hablar con mis hijas, cuidarme para no pillar el bicho, y si tengo la mala suerte de hacerlo, estar en las mejores condiciones físicas y mentales para superarlo.
Yo he estado más activa que nunca en estos tres meses de pandemia porque el coronavirus me recordó de bofetón que la vida es hoy. Y si me toca enfermar y morir mañana lo quiero hacer sin arrepentimientos.
Soy Mariángela Velásquez y esto es Palabra Franca.